【本報港聞部報道】香港大學一項研究發現，本港每67個人就有一人患罕見疾病，佔整體人口1.5%。關注罕見疾患者權益的「香港罕見疾病聯盟」認為，罕見疾病其實並不罕見，倡議政府確立罕見病定義，增設罕見病藥物審批制度。

倡設藥物審批制度

港大醫學院兒童及青少年科學系臨床副教授鍾侃言及其團隊，進行本港首個罕見病研究，引用澳洲學者等透過臨床數據分析及報告，分析香港2005至2016年公立醫院住院紀錄，確認出467種罕見病，每67人就有一人患罕見病。團隊再深入分析2015年4月至2016年3月，與罕見病有關的入院個案佔所有個案3.2%，耗用醫療開支近16億元，佔整體開支4.3%。

「香港罕見疾病聯盟」主席曾建平表示，研究證明罕見病並不罕見，更是公營醫療系統要處理的重大問題，但本港現時仍欠缺全面的罕見病政策，建議政府確立罕見病定義，因現時不同國家有不同定義，確立後可精準醫療配對。他又建議增設遺傳診斷專科，盡早辨識因遺傳的罕見病，及早介入治療，並倡議增設罕見藥物審批制度，加快審批。

工黨立法會議員張超雄表示，特首林鄭月娥對罕見病的態度較上屆政府積極，親自過問引入脊髓肌肉萎縮症（SMA）用藥，但本港罕見病種類繁多，不可能每種病要得到特首的憐憫才得到治理，需要長遠政策才可以保障罕見病患者。