多名立法會建制派議員成立「罕見病癌病關注組」,周四(5日)聯同病人組織及提供協助的醫生舉行圓桌會議,了解病友及家人面對的困難;關注組認為,社會對罕見病及癌症病患者支援不足,促請政府盡快將治療罕見疾病及癌症的新藥物納入藥物名冊,以便透過撒瑪利亞基金及關愛基金向患者提供適切的經濟援助,並在治療癌症上推動公私營合作,縮短病人治療的輪候時間。
關注組建議,為罕見疾病及癌症患者,增設醫療費用免稅額,由病人及其直系親屬申請,以抵銷稅務支出;同時期望為罕見病訂立官方定義,設立相關資料庫,分享資料及作治療和研究之用。
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