香港罕見疾病聯盟會長曾建平稱不少藥物藥費高昂，盼

社區組織協會幹事彭鴻昌歡迎擴闊藥物名冊。

香港罕見疾病聯盟會長曾建平稱不少藥物藥費高昂，盼

社區組織協會幹事彭鴻昌歡迎擴闊藥物名冊。

【本報港聞部報道】醫管局下月起擴闊藥物名冊，並將罕見病結節性硬化症的治療藥物從安全網轉為專用藥物，以減輕患者經濟負擔，不過，當局未有同時放寬用藥指引，即要患者腦部出現星型腫瘤或腎臟腫瘤達3厘米才獲資助，病人組織及罕見病關注組認為，醫管局宜從病人角度出發考慮用藥指引，否則即使藥物被納入資助名冊，罕見病患者都未必真正受惠。

關注病人權益的香港社區組織協會幹事彭鴻昌昨日接受《成報》訪問時表示，歡迎醫管局增加及擴闊藥物名冊，但現時仍有不少高價藥物未被納名冊，彭舉例指出，本港有部分市民患有強直性脊椎炎，依靠生物製劑紓緩痛症，但相關藥物現納入安全網，由撒瑪利亞基金資助，需要符合臨床應用標準才可獲得資助，否則要自費買藥，他稱今次未有對相關藥物指引放寬，或會令患者感失望。

最大問題是藥物審批機制

至於醫管局未有放寬結節性硬化症的用藥指引，彭指出在制訂指引時，除了考慮醫學、成本和效益外，宜顧及病人的用藥效果，因個別病人用藥反應不同。他又稱即使細胞瘤直徑未達指引，但不代表對患者沒有影響，擔心即使有資助，但如果指引過於嚴格，未必幫到病人。

香港罕見疾病聯盟會長曾建平表示，現時患者面對的最大問題，是當局的藥物審批機制，需要按不少多數據、病例作計算，又要顧及是否符合成本效益，認為當局抱有這種思維方式去處理罕見病，對患者用藥很難有所改善，曾又指出，現時罕見病藥費十分高昂，盼政府提供更多資助。