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病人組織籲放寬罕見病用藥指引
發佈日期 : 2019-03-14

香港罕見疾病聯盟會長曾建平稱不少藥物藥費高昂,盼
社區組織協會幹事彭鴻昌歡迎擴闊藥物名冊。
香港罕見疾病聯盟會長曾建平稱不少藥物藥費高昂,盼
社區組織協會幹事彭鴻昌歡迎擴闊藥物名冊。

【本報港聞部報道】醫管局下月起擴闊藥物名冊,並將罕見病結節性硬化症的治療藥物從安全網轉為專用藥物,以減輕患者經濟負擔,不過,當局未有同時放寬用藥指引,即要患者腦部出現星型腫瘤或腎臟腫瘤達3厘米才獲資助,病人組織及罕見病關注組認為,醫管局宜從病人角度出發考慮用藥指引,否則即使藥物被納入資助名冊,罕見病患者都未必真正受惠。


關注病人權益的香港社區組織協會幹事彭鴻昌昨日接受《成報》訪問時表示,歡迎醫管局增加及擴闊藥物名冊,但現時仍有不少高價藥物未被納名冊,彭舉例指出,本港有部分市民患有強直性脊椎炎,依靠生物製劑紓緩痛症,但相關藥物現納入安全網,由撒瑪利亞基金資助,需要符合臨床應用標準才可獲得資助,否則要自費買藥,他稱今次未有對相關藥物指引放寬,或會令患者感失望。


最大問題是藥物審批機制


至於醫管局未有放寬結節性硬化症的用藥指引,彭指出在制訂指引時,除了考慮醫學、成本和效益外,宜顧及病人的用藥效果,因個別病人用藥反應不同。他又稱即使細胞瘤直徑未達指引,但不代表對患者沒有影響,擔心即使有資助,但如果指引過於嚴格,未必幫到病人。


香港罕見疾病聯盟會長曾建平表示,現時患者面對的最大問題,是當局的藥物審批機制,需要按不少多數據、病例作計算,又要顧及是否符合成本效益,認為當局抱有這種思維方式去處理罕見病,對患者用藥很難有所改善,曾又指出,現時罕見病藥費十分高昂,盼政府提供更多資助。

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