行政長官林鄭月娥周四(1日)上午到香港大學探望脊髓肌肉萎縮症(SMA)患者周佩珊,親自轉告好消息,指治療脊髓肌肉萎縮症的新藥最快於兩個月後引入香港,佩珊聞訊後感動落淚。
佩珊早前得悉國際藥廠Biogen研發了一種新藥物Spinraza對治療脊髓肌肉萎縮症有幫助,為了香港脊髓肌肉萎縮症病人的福祉,她花了近4個月寫了一份將該藥物引入香港的計劃書;林鄭月娥於去年10月在行政長官辦公室門外親自從佩珊手中接過計劃書。
林鄭月娥稱,已與藥廠達成共識,將藥物引入香港,預料兩個月完成手續。為了令合適的病人盡快得到藥物治療,在藥物未在香港註冊前,藥廠會首先推行「特別用藥計劃」,為適合的第一型(即病情最嚴重的)脊髓肌肉萎縮症病人,提供免費藥物治療。
隨後,林鄭月娥向佩珊送上親手寫的感謝卡,感謝她為港帶來正能量,為SMA患者帶來希望;而周六(3日)就是佩珊的生日,她認為這是最好的生日禮物,其後會見傳媒時更形容自己「開心到彈起」,她感謝林鄭月娥及特區政府為罕見病病人帶來希望。
佩珊說,自己的身體狀況轉差,手指越來越無力,現在每分鐘只能打出兩至三個字,舌頭活動能力亦變差,希望用藥後減輕病情,令她可以繼續生存下去。
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