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曾督促引入新藥 至今未見下文 罕見病患者向特首追數
發佈日期 : 2018-02-26

患者互助小組代表向徐德義(右一)親交請願信,求政
徐德義(前左三)、立法會議員張超雄(前左四)及葛
周佩珊說自己的病情愈趨嚴重,四個月以來多次進出深
患者互助小組代表向徐德義(右一)親交請願信,求政
徐德義(前左三)、立法會議員張超雄(前左四)及葛

港罕見疾病聯盟舉行研討會,一批患有罕見病的病人及家屬代表,向出席研討會的食物及衞生局副局長徐德義請願。早前向特首林鄭月娥遞交過百頁建議書的脊椎肌肉萎縮症患者(SMA)周佩珊亦有到場,但未能直接向徐德義表達意見。她說,雖然特首曾經督促當局處理引入新藥事宜,但她至今仍未收到任何關於引入藥物的消息,亦未見政府引入藥物的時間表。


本報港聞部報道


昨日舉行的「世界罕病日研討會」,主題為「罕病廣角鏡:從政策到起居」,逾200人出席活動,了解歐美國家及鄰近地區的罕見疾病政策、罕見疾病藥物的發展及起居生活貼士。活動更設有「特首,聽我講」錄像攤位,讓與會者向特首訴說心聲。罕盟會在活動後將影片提交特首辦。研討會由徐德義和立法會議員張超雄及葛佩帆主持開幕儀式。


萎縮症周佩珊病情趨嚴重


周佩珊昨日在現場說自己的病情愈趨嚴重,愈來愈多肌肉開始萎縮,本來仍能小幅度地舉起小腳,但現在已經不能,連吞嚥口水及進食都有困難,「因為舌頭肌肉運作亦日漸轉差,連口水都會嗆到,有時想進食少少朱古力都食唔到。」她於近四個月以來多次進出深切治療部,形容罕見病患者最大的敵人是時間,害怕見到自己及病友的病情愈來愈差,希望政府盡快與藥廠聯絡,並處理有關財務安排,讓病人可以盡早服用新藥。


周佩珊早前憑兩根手指頭,花了約四個月,寫成過百頁建議書,促請政府引入可改善脊髓肌肉萎縮症的新藥,林鄭月娥去年10月親自接收。佩珊下月便踏入24歲,其母親稱每日都要陪伴女兒做功課至深夜時分,坦言有點吃力。


澱粉樣物多發性神經病變(FAP)患者互助小組的病友何太及她的丈夫在研討會開幕禮後,向徐德義遞交請願信,其間夫婦二人一度眼泛淚光。徐德義接信後表示,醫管局將繼續從臨床醫療及科技實證上致力優化藥物名冊及加強病人支援,並已聘請顧問檢討機制,希望於今年上半年提出相關改善資助機制方案。


陳肇始:有既定機制幫助


問及《財政預算案》後會否增加撥款以幫助罕見疾病病人,引進一些罕見疾病藥物來香港?食物及衞生局局長陳肇始在另一場合稱,「對於不常見疾病病人,如果是醫院管理局(醫管局)的病人,我們有既定機制幫助這些病人,購買一些非常昂貴的藥物,關愛基金或撒瑪利亞基金都有既定機制。而醫管局目前亦加快檢討整個機制,使之更完善。」


香港罕見疾病聯盟會長曾建平在出席研討會後認為,坐擁萬億儲備的政府,應該為本港的罕見病患者有更實質的投入,包括引入和資助藥物、診斷技術等,提高病人的生存機會。立法會議員葛珮帆稱,現時部分新藥在外國註冊後再在香港註冊,最長需時一年;引入醫管局藥物名冊更需一至兩年,認為時間太長,質疑醫管局欠缺靈活,建議政府透過撥款等,加快註冊程序,以縮減在港註冊時間至一至兩個月。工黨張超雄就指庫房水浸,與其派錢,不如派藥。

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