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分享經歷 期望外界消除誤解 紅斑患者走出情緒低谷
發佈日期 : 2018-04-30

患者美華表示,曾以傷害自己的方法獲得存在感及有自
再生會舉行「愛心關懷挺紅斑暨世界狼瘡日揭幕禮」。
患者美華表示,曾以傷害自己的方法獲得存在感及有自
再生會舉行「愛心關懷挺紅斑暨世界狼瘡日揭幕禮」。

關注病人健康的組織再生會,昨日公布了全港首個紅斑狼瘡患者與情緒病關係的調查,當中發現有5至10年病齡的紅斑病患者最易受情緒困擾,當中一名患者美華表示,患病令其情緒受困,曾以傷害自己的方法獲得存在感及有自殺念頭。 本報港聞部報道


再生會為迎接5月10日的世界紅斑狼瘡日,加強社區對該病患的共融及理解,昨日舉行「愛心關懷挺紅斑暨世界狼瘡日揭幕禮」,再生會風濕病科資源中心總監余嘉龍醫生表示,5至10年患有紅斑狼瘡的患者相對其他組別的人,受情緒困擾機會多達兩倍。


5至10年病齡最易受困擾


他們發出162份問卷,當中使用了155份問卷資料,結果顯示30%受訪者有中度及重度抑鬱症狀、近20%人有重度焦慮、30%人更有表示出現自殺念頭,需要心理專家介入。「再生會」創辦人鍾惠玲指出,紅斑狼瘡會容易令患者受情緒困擾,但只要及早治療,一般可以妥善控制。


美華在場分享患病時的情緒問題,她表示在中二時已患上紅斑狼瘡,發病期間多次受情緒困擾。她補充最近一次是約三年前,她一直渴望成為一位幼兒教育者,但因病失去機會。她對自己身為一位成年人,卻未能工作照顧自己生計感到無奈,同時又覺得疾病令她變得無用。當時有兩至三個月不願見人,直至其母與她分享曾受情緒困擾的經歷,美華才走出了情緒低谷。


她表示病發時臉上會長出紅疹、頭皮毛囊亦因發炎而導致脫髮,幾乎禿頭,而因服用高劑量的類固醇,令她變得肥腫,曾在地鐵車箱內被對面的乘客笑指她肥胖,令她當場落淚。她更指出在情緒泛濫時,更會不停擰自己的手,直到瘀黑了,才能感受到自己仍然存在。


雖然受疾病所困,但她以過來人身份,開設社交網專頁SLE女孩與其他患者同行,亦期望消除外界對紅斑狼瘡患者的誤解,她寄語其他同路人,她稱發聲好重要,因為這樣人們才知道他們的需要。


鍾惠玲表示:「紅斑狼瘡患者很多時因不是肉眼能見到的『傷殘』而容易被人誤解,希望可以為患者及大眾提供正面的健康資訊,減少該類情況發生。」

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