【我城‧我故事】
世事常变,人生无常,今天的安逸生活,明天或转眼间变作一无所有。秦国栋本来是建筑师,但今天的他早已放弃了高薪厚职,全为了不幸患上「肌萎缩性嵴髓侧索硬化症」(俗称「渐冻人症」)的母亲,还亲手打造出一张能帮助妈妈活得更方便的轮椅「随席Easiseat」。
记者邓厚仁报道
秦国栋的成长本与一般年轻人一样,一家三口过着平凡而幸福的生活。中学毕业后,他分别到台湾及荷兰修读建筑课程。正当一切发展得非常顺利之际,2009年命运之神却跟秦宅开了一个非常残酷的玩笑。
他忆述:「当年妈妈的手指变得无力,持续了好一阵子,之后接受身体检查,大约进出医院两至三次,结果发现基因突变而出现肌肉萎缩症。当时妈妈透过长途电话告诉我的一刻,我简直无法相信这是一个事实,心情非常恶劣,内心不停问,为何上天要选中我们呢?」秦国栋的母亲患上了「渐冻人症」,其主诊医生只能用药物去减慢病情恶化的速度。秦国栋说:「当时我还有一年才毕业,人在异地又不能做任何事去帮助妈妈,唯一可以做的,便是努力完成课程,早日可以回港照顾她。那一年,心裏确实无奈。」
设计辅助物 减母亲如厕之苦
秦国栋之后看着母亲的健康一天天慢慢熘走,更是难过:「当我完成课程回港,妈妈也只是手指、脚趾开始慢慢退化,其余一切也与以往没有分别。记得妈妈一直也想去北海道,但从前不想浪费金钱,工作又没有时间,所以一直也未有计划。当时我们害怕,她日后如果病情转差,之后想出发也没有机会,于是我们便去了一次日本。回想在日本与妈妈游遍小樽、札幌、富良野的一个星期,真的难忘又开心。」
秦妈妈的病情与其他患者一样,活动能力随年月过去开始变得缓慢,喉咙肌肉逐渐退化,说话变得迟钝,自理能力亦转差。秦国栋希望能在坊间找到一些工具去辅助母亲,可惜事与愿违。他说:「每当看见妈妈去洗手间的辛苦情况,自己便想去为妈妈分担。市面上有一些轮子的便椅,但妈妈表示心理上接受不来,因为她还是很想像正常人一样使用洗手间。既然坊间没有辅助物件可以帮忙,不如就由我设计去帮助妈妈。」
採用木材 让用者不过分抗拒
秦国栋于是自学,一手一脚打造一张可以帮助妈妈的电动轮椅。大半年前,他为了研发这张可以协助妈妈的「随席」,更辞去建筑师一职。他仔细分折道:「我们这些健全人士可能不明白,需要靠轮椅代步的人,其实他们非迫不得已也不想使用。所以,『随席』特别捨弃铝、铁、钢等金属材料,改用木材目的就是想与一般傢具无异,好让使用者不会过分抗拒。」
不过,这个由零开始的项目,对于秦国栋这名新手来说,当然遇上了不少困难:「例如坐位面积预得大了一点,这是组装后才发现;在没有经验下,成本亦不断被推高。今次全人手制作,成本约5.8万元,所以我希望众筹后可以量产,到时成本最少会便宜一半,就可以有更多患者负担得到。」
「随席」诞生,但秦国栋的无奈感却有所增加。他说:「因为妈妈病情愈来愈差,喉咙肌肉亦丧失活动能力,现在要开胃喉才能进食。身体虚弱得也大多数时间要被迫留在家中,全程亦要由我们照顾,而她亦习惯了一直使用的椅子,这个时候要她重新适应新的『随席』,反而令她有点吃力。有时我也会想,如果我可以早一点完成制品,妈妈就能有机会适应得到,可能亦可以纾缓她的生活,可惜,时间过去就是过去了。」 |