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曾督促引入新药 至今未见下文 罕见病患者向特首追数
发佈日期 : 2018-02-26

患者互助小组代表向徐德义(右一)亲交请愿信,求政
徐德义(前左三)、立法会议员张超雄(前左四)及葛
周佩珊说自己的病情愈趋严重,四个月以来多次进出深
患者互助小组代表向徐德义(右一)亲交请愿信,求政
徐德义(前左三)、立法会议员张超雄(前左四)及葛

港罕见疾病联盟举行研讨会,一批患有罕见病的病人及家属代表,向出席研讨会的食物及衞生局副局长徐德义请愿。早前向特首林郑月娥递交过百页建议书的嵴椎肌肉萎缩症患者(SMA)周佩珊亦有到场,但未能直接向徐德义表达意见。她说,虽然特首曾经督促当局处理引入新药事宜,但她至今仍未收到任何关于引入药物的消息,亦未见政府引入药物的时间表。


本报港闻部报道


昨日举行的「世界罕病日研讨会」,主题为「罕病广角镜:从政策到起居」,逾200人出席活动,了解欧美国家及邻近地区的罕见疾病政策、罕见疾病药物的发展及起居生活贴士。活动更设有「特首,听我讲」录像摊位,让与会者向特首诉说心声。罕盟会在活动后将影片提交特首办。研讨会由徐德义和立法会议员张超雄及葛佩帆主持开幕仪式。


萎缩症周佩珊病情趋严重


周佩珊昨日在现场说自己的病情愈趋严重,愈来愈多肌肉开始萎缩,本来仍能小幅度地举起小脚,但现在已经不能,连吞嚥口水及进食都有困难,「因为舌头肌肉运作亦日渐转差,连口水都会呛到,有时想进食少少朱古力都食唔到。」她于近四个月以来多次进出深切治疗部,形容罕见病患者最大的敌人是时间,害怕见到自己及病友的病情愈来愈差,希望政府尽快与药厂联络,并处理有关财务安排,让病人可以尽早服用新药。


周佩珊早前凭两根手指头,花了约四个月,写成过百页建议书,促请政府引入可改善嵴髓肌肉萎缩症的新药,林郑月娥去年10月亲自接收。佩珊下月便踏入24岁,其母亲称每日都要陪伴女儿做功课至深夜时分,坦言有点吃力。


淀粉样物多发性神经病变(FAP)患者互助小组的病友何太及她的丈夫在研讨会开幕礼后,向徐德义递交请愿信,其间夫妇二人一度眼泛泪光。徐德义接信后表示,医管局将继续从临床医疗及科技实证上致力优化药物名册及加强病人支援,并已聘请顾问检讨机制,希望于今年上半年提出相关改善资助机制方案。


陈肇始:有既定机制帮助


问及《财政预算案》后会否增加拨款以帮助罕见疾病病人,引进一些罕见疾病药物来香港?食物及衞生局局长陈肇始在另一场合称,「对于不常见疾病病人,如果是医院管理局(医管局)的病人,我们有既定机制帮助这些病人,购买一些非常昂贵的药物,关爱基金或撒玛利亚基金都有既定机制。而医管局目前亦加快检讨整个机制,使之更完善。」


香港罕见疾病联盟会长曾建平在出席研讨会后认为,坐拥万亿储备的政府,应该为本港的罕见病患者有更实质的投入,包括引入和资助药物、诊断技术等,提高病人的生存机会。立法会议员葛珮帆称,现时部分新药在外国註册后再在香港註册,最长需时一年;引入医管局药物名册更需一至两年,认为时间太长,质疑医管局欠缺灵活,建议政府透过拨款等,加快註册程序,以缩减在港註册时间至一至两个月。工党张超雄就指库房水浸,与其派钱,不如派药。

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