在中国,每年有八万个嵴柱裂新病例,因出生时嵴柱和嵴髓膜没有完全闭合,嵴柱裂患儿由出生到发育期间,不断面对因嵴柱畸形导致的多系统併发症。多年来善机构医艺盟在内地义务救助患有致命先天缺陷-嵴柱裂的孤儿,艺盟创办人颜献基称,患嵴柱裂的婴孩只要得到适切的医疗照顾及跟进,他们的存活率可高达60%至90%。
本报港闻部报道
为提高广大市民及医疗团体对嵴柱裂的关注,香港慈善机构医艺盟联同苏州大学附属儿童医院及香港养和医院合办全港首个「嵴柱裂国际论坛」。大会更邀请到香港特别行政区食物及衞生局局长高永文医生、中文大学医学院院长陈家亮亲临为活动担任主礼嘉宾及致辞,并分享各地如何应对嵴柱裂的问题。是次论坛,医艺盟更邀得多国的专家及患者,讨论嵴柱裂带来的挑战,并就不同可行方案交换意见及探索实践的方法。
医艺盟为内地病童义诊十载
高永文指出香港嵴柱裂患者的个案较中美国家为少,不是非常普及;医艺盟可算得为先驱者,很早以前就非常关注嵴柱裂病例,并以爱心、关怀及音乐接触病人,连结社区。医艺盟于过去十载,致力为中国无数受到生命威胁的患病孤儿提供医疗援助。自2003年起,医艺盟的创办人及主席颜献基医生,每年都会联同一众医生及专业人士自费到访中国,为内地病童执手术刀作义诊,救助一众患有致命先天缺陷嵴柱裂的孤儿,并为婴孩跟进病情、找寻合适的领养家庭,让孩子的生命重现希望曙光。
颜献基医生称:「一般病童家长及医学界人士并不完全认识何谓嵴柱裂,以致放弃救治患有这种致命先天缺陷的婴孩,我们一众医艺盟的医护人员希望薄尽绵力,透过『繫心中国医者』计划,唿吁各界关注,并联繫一众志同道合的有心人,为婴孩带来生命的希望。事实上,患嵴柱裂的婴孩只要得到适切的医疗照顾及跟进,他们的存活率可高达60%至90%。生命可贵,应该好好爱惜他们。」至今,医艺盟已经救助超过500名内地病童。
过来人现身说法讨论医疗
儿童神经外科的权威及先驱者David McLone博士出席论坛作主讲嘉宾,另一位演讲者Timothy Brei医生既是一名嵴柱裂患者,亦是一名医生,他在论坛上现身说法,讨论医疗如何帮助病人走向独立。医艺盟主席颜献基医生亦分享了「繫心中国医者」团队的工作,如何为一众被遗忘的患病孩童提供治疗,改变他们一生的命运。「嵴柱裂国际论坛」亦分别于香港及苏州举行,大会早前在苏州举行的闭幕仪式上,主礼嘉宾将会与医艺盟签署组成「关注嵴柱裂联盟」的合作协议。 |