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黏多醣症是罕有遺傳病 藥費昂貴
發佈日期 : 2018-05-14

警民合作的壁畫,外牆寫上香港警察龍舟會等協助單位
警察慈善龍舟賽籌款約25萬。
警民合作的壁畫,外牆寫上香港警察龍舟會等協助單位
警察慈善龍舟賽籌款約25萬。

香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組源於1998年是一個由病友及家屬組成的互助及自助小組,目的是為患上黏多醣症及罕有遺傳病的病友及家人互相支持和鼓勵。協會於2005年3月23日註冊成為香港慈善團體。


黏多醣症(全名為黏多糖貯積症,簡稱MPS)是一種罕有先天性新陳代謝異常的疾病,屬於積聚病。正常情況下,人體產生酵素來分解我們細胞所需物質。黏多醣症的成因是身體缺乏能分解黏多醣的酵素,令黏多醣不斷累積,影響細胞的正常功能,破壞身體多個器官,包括心臟,骨骼,關節,呼吸道系統,神經系統。


廿年前,該病沒有藥物可治療,病友感到絕望無助,直至2003年,露出曙光,醫治黏多醣症第一型的藥物成功研發,但每年藥費高達數百萬元,一般人難以擔。後來政府把治療黏多醣症一 型、二型、六型等罕有遺傳病的藥物納入藥物名冊內才可以減輕病人負擔。


有興趣支持該組織人士,可致電查詢詳情:2794-3010,或瀏覽網址mps.org.hk,以及Facebook專頁:facebook.com/mpshk。

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