【本報港聞部報道】幼童患上罕見疾病，隨即掀起社會關注政府是否撥出足夠資源，以協助罕見疾病患者。關注病人權益的社區組織協會幹事彭鴻昌回覆《成報》表示，《愛能助》醫療計劃對身為夾心階層的病人是有一定幫助，但長遠而言，在政策方面有待改善。而公民黨一直要求政府正視支援罕見疾病患者及家庭，認為政府只在每次社會上有聲音，才逐個疾病去考慮是否資助，作用不大。
彭鴻昌昨日表示，現時有撒瑪利亞基金可資助罕見病者支付藥費，但其門檻之下仍有不少夾心階層未能獲資助。他表示《愛能助》醫療計劃可支援夾心階層家庭，但就長遠而言，政府須承擔責任。他指出在藥物資助方面，政府曾作出相關檢討，情況亦有所改善，但認為改善的方向及幅度仍有加大的空間。
滿足更多夾心階層需要
他舉例如在財政計算及分擔比率上，降低可獲資助的門檻，以及撒瑪利亞基金的資助門檻亦可悉數調低，以滿足更多夾心階層的需要。
公民黨認為現時香港並未有專門政策及法例，協助罕見疾病患者，甚至連定義也沒有。就鄰近本港的新加坡、日本、韓國已先後為罕見疾病訂立定義、制定支援政策，台灣更已訂立「罕見疾病防治及藥物法」，而歐盟、美國亦有相關法規。
公民黨指出政府只在每次社會上有聲音，才逐個疾病去考慮是否資助，明顯並非有效的政策，認為長遠應正視罕見疾病，不再拖延，盡快為罕見疾病訂立定義、制定支援政策，並設立全面的罕見疾病數據資料庫，以加強對罕見疾病病人的支援。
立法會議員郭家麒將會約見食物及衞生局局長，討論罕見病的支援；同時亦會與各醫學團體溝通，以期盡快讓籌款數字達標，令該醫生家庭盡快得到援助，度過難關。 |
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