【我城‧我故事】
世事常變,人生無常,今天的安逸生活,明天或轉眼間變作一無所有。秦國棟本來是建築師,但今天的他早已放棄了高薪厚職,全為了不幸患上「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(俗稱「漸凍人症」)的母親,還親手打造出一張能幫助媽媽活得更方便的輪椅「隨席Easiseat」。
記者鄧厚仁報道
秦國棟的成長本與一般年輕人一樣,一家三口過着平凡而幸福的生活。中學畢業後,他分別到台灣及荷蘭修讀建築課程。正當一切發展得非常順利之際,2009年命運之神卻跟秦宅開了一個非常殘酷的玩笑。
他憶述:「當年媽媽的手指變得無力,持續了好一陣子,之後接受身體檢查,大約進出醫院兩至三次,結果發現基因突變而出現肌肉萎縮症。當時媽媽透過長途電話告訴我的一刻,我簡直無法相信這是一個事實,心情非常惡劣,內心不停問,為何上天要選中我們呢?」秦國棟的母親患上了「漸凍人症」,其主診醫生只能用藥物去減慢病情惡化的速度。秦國棟說:「當時我還有一年才畢業,人在異地又不能做任何事去幫助媽媽,唯一可以做的,便是努力完成課程,早日可以回港照顧她。那一年,心裏確實無奈。」
設計輔助物 減母親如廁之苦
秦國棟之後看着母親的健康一天天慢慢溜走,更是難過:「當我完成課程回港,媽媽也只是手指、腳趾開始慢慢退化,其餘一切也與以往沒有分別。記得媽媽一直也想去北海道,但從前不想浪費金錢,工作又沒有時間,所以一直也未有計劃。當時我們害怕,她日後如果病情轉差,之後想出發也沒有機會,於是我們便去了一次日本。回想在日本與媽媽遊遍小樽、札幌、富良野的一個星期,真的難忘又開心。」
秦媽媽的病情與其他患者一樣,活動能力隨年月過去開始變得緩慢,喉嚨肌肉逐漸退化,說話變得遲鈍,自理能力亦轉差。秦國棟希望能在坊間找到一些工具去輔助母親,可惜事與願違。他說:「每當看見媽媽去洗手間的辛苦情況,自己便想去為媽媽分擔。市面上有一些輪子的便椅,但媽媽表示心理上接受不來,因為她還是很想像正常人一樣使用洗手間。既然坊間沒有輔助物件可以幫忙,不如就由我設計去幫助媽媽。」
採用木材 讓用者不過分抗拒
秦國棟於是自學,一手一腳打造一張可以幫助媽媽的電動輪椅。大半年前,他為了研發這張可以協助媽媽的「隨席」,更辭去建築師一職。他仔細分折道:「我們這些健全人士可能不明白,需要靠輪椅代步的人,其實他們非迫不得已也不想使用。所以,『隨席』特別捨棄鋁、鐵、鋼等金屬材料,改用木材目的就是想與一般傢具無異,好讓使用者不會過分抗拒。」
不過,這個由零開始的項目,對於秦國棟這名新手來說,當然遇上了不少困難:「例如坐位面積預得大了一點,這是組裝後才發現;在沒有經驗下,成本亦不斷被推高。今次全人手製作,成本約5.8萬元,所以我希望眾籌後可以量產,到時成本最少會便宜一半,就可以有更多患者負擔得到。」
「隨席」誕生,但秦國棟的無奈感卻有所增加。他說:「因為媽媽病情愈來愈差,喉嚨肌肉亦喪失活動能力,現在要開胃喉才能進食。身體虛弱得也大多數時間要被迫留在家中,全程亦要由我們照顧,而她亦習慣了一直使用的椅子,這個時候要她重新適應新的『隨席』,反而令她有點吃力。有時我也會想,如果我可以早一點完成製品,媽媽就能有機會適應得到,可能亦可以紓緩她的生活,可惜,時間過去就是過去了。」 |