香港罕见疾病联盟会长曾建平称不少药物药费高昂，盼

社区组织协会幹事彭鸿昌欢迎扩阔药物名册。

香港罕见疾病联盟会长曾建平称不少药物药费高昂，盼

社区组织协会幹事彭鸿昌欢迎扩阔药物名册。

【本报港闻部报道】医管局下月起扩阔药物名册，并将罕见病结节性硬化症的治疗药物从安全网转为专用药物，以减轻患者经济负担，不过，当局未有同时放宽用药指引，即要患者脑部出现星型肿瘤或肾脏肿瘤达3厘米才获资助，病人组织及罕见病关注组认为，医管局宜从病人角度出发考虑用药指引，否则即使药物被纳入资助名册，罕见病患者都未必真正受惠。

关注病人权益的香港社区组织协会幹事彭鸿昌昨日接受《成报》访问时表示，欢迎医管局增加及扩阔药物名册，但现时仍有不少高价药物未被纳名册，彭举例指出，本港有部分市民患有强直性嵴椎炎，依靠生物制剂纾缓痛症，但相关药物现纳入安全网，由撒玛利亚基金资助，需要符合临床应用标准才可获得资助，否则要自费买药，他称今次未有对相关药物指引放宽，或会令患者感失望。

最大问题是药物审批机制

至于医管局未有放宽结节性硬化症的用药指引，彭指出在制订指引时，除了考虑医学、成本和效益外，宜顾及病人的用药效果，因个别病人用药反应不同。他又称即使细胞瘤直径未达指引，但不代表对患者没有影响，担心即使有资助，但如果指引过于严格，未必帮到病人。

香港罕见疾病联盟会长曾建平表示，现时患者面对的最大问题，是当局的药物审批机制，需要按不少多数据、病例作计算，又要顾及是否符合成本效益，认为当局抱有这种思维方式去处理罕见病，对患者用药很难有所改善，曾又指出，现时罕见病药费十分高昂，盼政府提供更多资助。